Ховаючись на видноті

Гостьовий блог, написаний Діаною (Ді) Кантович, помічником директора, координатором Peer2Peer, Центр інклюзивної вищої освіти Тайшоффа, Школа освіти, Університет Сіракуз

"Якщо ви вважаєте, що у людей немає історії, яку варто згадати, легко повірити, що у них немає людства, яке варто захищати". - Вільям Лорен Кац

Все, що ви думали, що знаєте про історію людей з обмеженими можливостями в США, є помилковим.

Це зрозуміло; інвалідність - це не тема, яка висвітлюється у вашій стандартній програмі вивчення американської історії. Хоча іноді згадуються особи з обмеженими можливостями, - Хелен Келлер спадає на думку, - життя та досвід людей з обмеженими можливостями в основному ігноруються. І це ганьба; це захоплююча тема, яка має багато точок, щоб навчити нас про те, як американська культура сприймає відмінності, визначає стигму та реагує на зміни.

На щастя, є такі місця, як Музей історії інвалідності в Баффало, штат Нью-Йорк, які можуть ознайомити громадськість із цією історією. Музей є проектом People Inc. і зосереджений конкретно на історії людей з інтелектуальними вадами, історії, яку особливо важко знайти. З усіх категорій інвалідності інтелектуальна інвалідність є найбільш стигматизованою та найменш часто вивчається через історичний призму. Протягом історії США люди з цим ярликом часто жили невидимим життям. Приблизно 10% людей з діагнозом інтелектуальні вади зникли в особливому пеклі великих державних установ. Інші люди жили у своїх домашніх громадах, під опікою своїх родин чи держави; однак їх свобода працювати, жити самостійно, одружуватися та створювати власні сім'ї була обмежена політикою, установками та іншими силами, не залежними від них. Сім'ї, усвідомлюючи клеймо, іноді активно уникали звертати увагу на своїх близьких з обмеженими можливостями. Хоча інші групи інвалідів могли писати власні історії та спогади, люди з інтелектуальними вадами часто мали як обмежену грамотність, так і можливість розповідати власні історії.

Навіть найраніша форма залучення громад - державна освіта - не була гарантована студентам, які мають інтелектуальні вади, лише до 1975 року, коли був прийнятий Закон про освіту для всіх дітей з обмеженими можливостями (пізніше перейменований в Закон про освіту осіб з обмеженими можливостями або IDEA). Однак до 1970-х років деякі класи існували в державних школах, і існували приватні школи для дітей з обмеженими можливостями. Перші експерименти з навчання дітей з вадами розумового розвитку розпочались набагато раніше, в 1848 році. Саме в Музеї історії інвалідності я побачив ранню фотографію цієї школи. Підпис під нею ідентифікував школу як "Інститут для ідіотів" у Барре, штат Массачусетс, заснований доктором Херві Б. Вілбуром. Мене це заінтригувало. Це зайняло кілька років роботи, але у вересні 2016 року я опублікував свою книгу Прекрасні діти: Історія школи Елм Хілл та Будинку для безтурботних дітей та молоді.

Шукаючи фокус для своєї медичної роботи, доктор Вільбур виявив роботу французького лікаря на ім'я Едвард Сегвін. Сегвін почав випробовувати освітні методики, щоб навчити дітей, яким поставили діагноз «ідіоти», яких тримали у притулку для бісерів, і він мав несподіваний успіх. Він почав писати про те, що він називав "фізіологічним методом лікування" інтелектуальних вад, в результаті чого його книга отримала назву " Traitement Moral, Hygiène et education des idiots et des autres enfants прибылих , опублікований у 1846 році.

Метод наголошував на безпосередньому навчанні тіла та почуттів взаємодіяти, розуміти та контролювати середовище, в якому жила дитина-інвалід. Це мало чим відрізнялося від навчання та навчання типових дітей, але дітям-інвалідам потрібно було більше часу та більш інтенсивне навчання та практика, щоб оволодіти цими навичками. Доктор Вілбур, захоплений цією новою інформацією, взяв кількох хлопчиків із затримками когнітивних функцій до свого будинку, щоб навчити їх використовувати цей метод.До 1851 р. Його робота набула такої популярності, що його було обрано на посаду начальника притулку для ідіотів штату Нью-Йорк, другої державної школи для інтелектуальних інвалідів (перша - у Массачусетсі). Він завербував доктора Джорджа Брауна для управління маленькою школою в місті Барре, штат Массачусетс, яка стала називатися школою Елм-Гілл та Домом для непомітних дітей та молоді. Сім'я доктора Брауна зберігала керівництво цією приватною школою протягом наступних дев'яносто п'яти років, поки остаточно її не закрили в 1946 році.

З урахуванням того, що ми зараз знаємо про жахливі умови у великих державних закладах, та про недоліки сегрегуючих студентів з вадами розумового розвитку, важко огортати розум навколо місця під назвою Елм Хілл. Однак для свого часу школа була революційною, і не лише завдяки використанню фізіологічного методу. Державні школи по всій країні прийняли фізіологічний метод; проте, щоб зберегти своє фінансування, школи приймали лише дітей, які мали найкращі шанси стати незалежними та достатньо продуктивними, щоб повернутися до своїх громад. Елм-Хілл, який фінансувався приватно забезпеченими батьками, не мав такого повноваження. Вони могли взяти дітей, які не могли ходити, говорити чи годувати себе, могли повертати їх до своїх сімей із покращеним здоров’ям та легшим доглядом, а також дітей, які могли навчитися читати, писати та працювати самостійно.

Зі збільшенням кількості учнів зростала і школа. Школа розташовувалася на декількох гектарах пишних сільськогосподарських угідь. В рамках їх «лікування» студентів виводили на вулицю, наскільки це було можливо. У багатьох студентів були власні коні та карети. Вони проводили свої дні, виконуючи вправи в тренажерному залі, навчаючи базовим викладачам у класі, виконуючи домашні справи, щоб навчитися дотримуватися режиму, та відвідуючи вечірні розваги, які влаштовували їхню соціальну станцію, під пильним оком вчителів, матрон та директорів. Студенти мешкали в приватних та напів приватних кімнатах, хлопчики та дівчатка були розділені в різні будівлі.

У 1876 р. Доктор Браун приєднався до групи інших директорів, які керували школами для "неміцних", і вони разом створили Асоціацію медичних службовців американських установ для ідіотиків та слабодумців (асоціація все ще існує як Американська асоціація з інтелектуальних та Порушення розвитку (AAIDD) для вивчення причин інтелектуальних вад та обміну найкращими практиками викладання. Кетрін Браун, дружина доктора Брауна, була обрана членом асоціації сама по собі і за роки свого членства поділилася кількома статтями. Вона була рушійною силою успіху школи Elm Hill.

Золоті роки Елм Хілл та інших шкіл тривали близько тридцяти років. Потім великі піонери - Едвард Сегін, Семюель Грідлі Хоу, Герві Б. Уілбур і Джордж Браун - загинули, і на їх місце прийшли чоловіки, які мали різні погляди на людей з обмеженими можливостями та їх місце в суспільстві. У перші роки існувала велика надія на те, що дітей з вадами розумового розвитку можна «вилікувати» або, принаймні, отримати навички повної незалежності у зрілому віці. Коли стало ясно, що інтелектуальна вада є атрибутом на все життя, який завжди може вимагати певної підтримки, нові директори сумнівались у необхідності такого інтенсивного навчання. Псевдонаукова наука євгеніки набула широкого поширення і пропагувала ідею, що люди з інтелектуальними вадами (серед багатьох інших) «непридатні» одружуватися та мати дітей, і рекомендувала сувору сегрегацію, щоб вони не стали надмірним «тягарем» для суспільства. Десятки тисяч людей були примусово та несвідомо стерилізовані, деякі з них були умовою звільнення з установ.

Елм ​​Хілл продовжив 20 століття, пристосувавшись до часу. Вони стали приймати дорослих інвалідів як постійних мешканців, і кількість жителів шкільного віку скорочувалася. Будівлі та землю школи почали розпродавати для інших цілей. Нарешті, доктор Джордж Персі Браун, онук доктора Джорджа Брауна, вирішив назавжди закрити школу, а решту мешканців - усіх літніх людей - перевели в інші заклади.

Коштовні документи про історію Елм-Хілл зберігаються в архівах Бібліотеки медичної школи Коледжу лікарів у Філадельфії, штат Пенсільванія, та колекціях Історичного товариства Барре в Баррі, штат Массачусетс. Дуже часто люди з інтелектуальними вадами потрапляли до виноски в американській історії; постійні травми евгенічної ери часто означали, що сім'ї страшенно соромились своїх членів-інвалідів і тримали їх подалі від світу, який назвав їх загрозою. Знайти велику колекцію з інформацією про людей з обмеженими можливостями, які мали сім'ї, здібності та інтереси, є рідкісним та надзвичайно цінним. Колекція медичних коледжів навіть містить кілька журналів, що ведуться студентами про їх повсякденну діяльність, а також великі записи про їхні медичні та сімейні історії.

Інформація настільки повна, що я міг прослідкувати історії кількох учнів від моменту вступу до моменту, коли вони покинули школу, коли вона закрилася в 1946 році.

Найціннішими з усіх є фотографії. Школа Елм-Гілл мала виставку на Всесвітній виставці в Чикаго в 1893 році, тому школа та її будівлі широко фотографувались для демонстрації. Збережені також зразки студентських робіт для виставки.

Виділяються два фотоальбоми: один містить офіційні фотографії персоналу, а інший - офіційні фотографії студентів. У той час, коли навколо інвалідності було так багато сорому, ці портрети чудові. Яскраво зроблені фотографії, щоб показати мешканців у найкращому світлі - вони одягнені у офіційний одяг, укладені у волосся та позують на елегантному тлі. Цих дітей любили і цінували їхні сім'ї та їхні піклувальники. Вони були справжніми людьми, з власними інтересами, ідеями та історіями.

Вся ця інформація вказує на набагато більш точну історію життя людей з вадами розумового розвитку, ніж ми розуміли раніше. Звичайно, деякі люди були сховані сім'ями або засуджені до життя в жахливих установах. Але було багато-багато людей, які прожили своє життя без фанфарів. Де їх історії? Як ми можемо використовувати уроки історії, якщо сама історія неповна?

Практично кожен, з ким я розмовляю, якому п’ятдесят і більше років, може пам’ятати члена сім’ї, друга сім’ї, сусіда чи когось іншого, кого вони знали, коли виріс, який мав певний тип інтелектуальних вад. Я відчуваю нагальність щодо збору цих історій, перш ніж вони назавжди будуть загублені. Це мало не сталося в моїй власній родині; у моєї бабусі було дві сестри, які мали значні фізичні та когнітивні вади. Після її смерті та смерті моєї матері, тітки та дядьків майже не було кому згадати, що мої тітки навіть існували.

Ви знаєте людину з вадами розумового розвитку, яка народилася в 1965 році або раніше? Чи були люди з когнітивними вадами ще у вашій родині? Якщо так, запишіть історію, поки не пізно. Якщо ви відчуваєте таке зворушення, поділіться ними зі мною за адресою [email protected] або на моїй сторінці у Facebook https://www.facebook.com/HistoryWorthMentioning